La ELA, una enfermedad rara con una alta incidencia en la provincia
La asociación jiennense reivindica un “censo” para estudiar las causas
Las asociaciones de familiares y afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se propusieron, hace ya algún tiempo, “dar la batalla” a este mal. Con diversas campañas y actividades, consiguieron visibilizar una enfermedad rara, sin cura, neurodegenerativa y apoyar, de este modo, a quienes la sufren. En la provincia, según cálculos de la enfermera de enlace María del Carmen Rodríguez Torres, hay una quincena de casos, y se han llegado a contabilizar hasta 20. El próximo 21 de junio, precisamente, se conmemorará el día de la enfermedad y la asociación ELA Jaén saldrá a la calle, al Paseo de la Estación, para instalar una mesa informativa.
El presidente del colectivo, José Eduardo Ortega, está preocupado porque, aunque hubo avances, se necesita aún mucha investigación con buenos resultados para “atacar” a la ELA. Y asegura, además, que en la provincia, según los datos de los que dispone la asociación, hay mayor incidencia que en otras muchas zonas. “No sabemos a qué se debe, pero nos gustaría que se investigue”, manifiesta. Para ello, a su juicio, habría que realizar un “censo nacional de pacientes”, porque, con las impresiones de las asociaciones, no es suficiente. Lo que también detectan desde ELA Jaén es que, dentro de la provincia, Porcuna y Mancha Real son dos de los municipios con una incidencia mayor.
Por otro lado, según datos del colectivo, en un 90% o 95% de los casos, la enfermedad ocurre aleatoriamente, sin ningún factor de riesgo claramente asociado. Los pacientes no tienen una historia familiar de la enfermedad y no se considera que los miembros de su familia tengan un riesgo mayor de desarrollarla. Solo entre el 5% y el 10% de los casos son heredados. “No sabemos a quién le va a tocar. Y lo que sí sabemos es que existen riesgos ambientales, pero todo se está investigando”, dice, y aclara que, en cuanto al problema ambiental, “habría que hacer un estudio serio para conocer si en Jaén existen altas incidencias” por ello. Explica, en este sentido, que en Estados Unidos hay un estudio que relaciona casos de ELA con contaminantes persistentes pero que, según le consta, estos tóxicos ambientales no están autorizados en Jaén. “Habría que elaborar un estudio en detalle, aunque parece ser que los compuestos del olivar no duran en el ambiente, como sí ocurría antiguamente”, continúa.
La ELA afecta a todos los músculos voluntarios del cuerpo, entre los que se incluyen la deglución, el habla y la respiración. Según cálculos del colectivo, unos 4.000 españoles la padecen y se estima que se diagnostican otras 400 personas anualmente con esta enfermedad en el país. En Jaén, hay unos 15. Con respecto al perfil, aflige a personas entre 40 y 60 años, pero también la pueden desarrollar personas más jóvenes, o mayores. Los hombres son afectados más que las mujeres. Con respecto a su inicio, puede ser tan sutil que a menudo se pasan por alto los síntomas, según la asociación. Y de momento, por desgracia, no tiene cura. “Aunque se ha avanzado y la cosa no va mal en España porque existen cinco grupos de investigación y ensayos clínicos, necesitamos más investigación, y nunca nos cansaremos de pedirla”, reclama José Eduardo Ortega. Con respecto a los ensayos, se espera que uno de ellos llegue a su fin en breve, y tratará de retrasar la progresión de la enfermedad. En él participan incluso pacientes de la provincia, que prueban con un nuevo medicamento, aunque es pronto aún para saber los resultados, según el presidente de ELA Jaén. “Este medicamento, en combinación con el que existe, trataría de retrasar la progresión”, dice. Si bien no es la solución definitiva para los enfermos, sí sería, concluye, un avance importante para luchar contra este mal.
Los pacientes de ELA y sus familiares encontraron en asociaciones como la andaluza y la de Jaén una gran ayuda para afrontar su día a día, para nada fácil. Como explica el presidente del colectivo en la provincia, el neurofisiólogo José Eduardo Ortega, uno de los recursos es ofrecer apoyo psicológicos a los enfermos. “En combinación con la andaluza, también informamos sobre la enfermedad y realizamos campañas de visibilidad”, explica. “Además, hacemos un apoyo técnico. Contamos con un informático para adaptar a los pacientes en su entorno en relación a comunicación y movilidad. Debemos de tener en cuenta que, en fase avanzada, no pueden hablar y con respecto a la movilidad, a veces solo les valen los dedos para conducir sillas de ruedas, por lo que necesitan ayuda”, recalca.
La asociación se prepara, ahora, para conmemorar, el 21 de junio, el Día Mundial de la ELA, y para ello instalará una mesa informativa. Asimismo, promueve charlas, como la que ofreció el pasado mes Alberto García Redondo, de la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre de Madrid, titulada “Investigación en enfermedades raras: la esclerosis lateral amiotrófica”. Los asistentes repasaron, desde la experiencia del investigador dedicado a la ELA, los aspectos fisiopatológicos y clínicos de la dolencia, y se abordaron las últimas novedades en la investigación en el país y en el extranjero.
Ildefonso López Saeta, natural de Villanueva de la Reina, tiene 47 años y, hace 4, le diagnosticaron ELA. Desde entonces, a este mecánico de maquinaria agrícola, que durante años trabajó en los molinos y en los riegos, le cambió la vida por completo. De ser una persona activa, pasó a perder toda la movilidad, como cuenta su sobrina, Isabel Casado: “Solo mueve la cabeza de forma lateral. Lleva un año y medio con sonda en la barriga y respira a través de un agujero en la tráquea. También está acompañado de ventilación mecánica por la noche, ya que empezó con fallos respiratorios graves desde octubre”.
El día a día, prosigue, es duro para Ildefonso. “Pero tiene un apoyo familiar fuerte. Su mujer, Loli Moya, y sus dos hijos, son sus razones para vivir. Y mi tía se ha convertido en sus pies y sus manos”, manifiesta. Según explica, en esta enfermedad rara el sistema cognitivo no se ve afectado. “Mi tío está preso en su propio cuerpo. Cuando te diagnostican ELA, te dan tu condena a muerte. La presión psicológica es grandísima y depende de la fuerza del afectado. Mi tío es un superhombre. Los que sufren ELA creo que están hechos de otra pasta, porque no he conocido otra enfermedad tan terrible”, expresa, y prosigue: “Ahora tenemos dispositivos para comunicarnos con él, y la verdad es que es muy duro. Pero si mi tío antes era listo, ahora lo es más. Está pendiente de todo y de todos”. Como confiesa, la familia ha atravesado en estos años “momentos muy complicados”. “Mi tío es luchador, no quiere irse de este mundo. Quiere ver a su hija, de 19 años, y a su hijo, que acaba de cumplir 14, crecer”, asegura. Por eso, confía en que las investigaciones avancen a ritmo veloz y, algún día, no muy lejano, se encuentre el antídoto contra la atroz enfermedad.
La marteña Villa Fernández López, de 49 años, sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace 9 años. Todo empezó cuando notó que no levantaba bien un pie, y luego vino la pierna, y después el brazo. No sabía qué le ocurría y acudió a especialistas de Jaén, Madrid, Barcelona y hasta Galicia. Nadie sabía a qué se debía la pérdida de fuerza. Finalmente, en la provincia le diagnosticaron esta enfermedad. Así lo explica su hija, Sandra Izquierdo, que junto con su hermana, Nerea, se desviven para que a su madre no le falte de nada. “Ella se alimenta por sonda. Se la pusimos en febrero porque le costaba mucho trabajo comer y estaba perdiendo peso. Con respecto a la comunicación, tenemos lo básico, que es una pizarra con el abecedaria, ya que habla poco y con voz baja y hay cosas que no entendemos. Si no lo pillamos, sacamos la pizarra”, indica. Desde la asociación andaluza, con sede en Sevilla, le enviaron un comunicador y se encuentra en periodo de adaptación.
La hija de Villa confiesa que, aunque su madre intenta hacer su vida lo más llevadera posible, tiene que tener mucha “fuerza de voluntad” para seguir adelante. “Ella se entretiene con el Facebook. Ahí busca noticias y habla con personas que tienen la misma enfermedad. Por la tarde está en el sofá con sus novelas. Hasta hace poco íbamos a Jaén, por ejemplo, a tomar café los domingos, porque aquí la paraban más y se agobiaba, pero desde este invierno, que estuvo más resfriada, hemos reducido la actividad, y ahora está un poco peor porque no controla la saliva”, apunta, para recordar que su madre siempre ha sido una persona muy activa. “Tenía una tienda de muebles. Siempre la recuerdo trabajando. Ahora se siente impotente porque se lo tienen que hacer todo, pero lleva bastante bien la situación”, concluye.
El presidente de la asociación ELA Jaén, José Eduardo Ortega, explica que los cinco grupos de investigación sobre la esclerosis lateral amiotrófica se reunirán, los días 20 y 21 de junio, en un congreso nacional que se celebrará en Sevilla, en coincidencia con la conmemoración del Día Mundial de la ELA. En el programa se incluyó un espacio para que pacientes y sus familiares se informen de primera mano de los últimos avances. Además, el segundo día del congreso se programaron unas reuniones por áreas de conocimiento que permitan un mejor conocimiento de las líneas de trabajo y posibles sinergias entre los grupos de investigación.