Iluminación de color verde por la lucha

No olvidarse de la investigación medicinal. Este es el mensaje que se ha lanzado desde que la covid-19 aterrizó en España, pero esta causa puede extenderse a otras muchas enfermedades para las que aún no existe un tratamiento. Es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Hoy es el Día Mundial contra esta enfermedad que se caracteriza por la degeneración de las motoneuronas y que actualmente no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance, por lo que la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.

Esta es la realidad que viven unas 4.000 personas en toda España según la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Dentro de la comunidad autónoma andaluza, hay unos 715 enfermos de ELA y durante, el año pasado, se diagnosticaron 162 nuevos casos, una media de tres pacientes semanales. Y en cuanto a la provincia, hay diagnosticados 54 pacientes, de los que 12 se identificaron en 2019. Una triste realidad que atraviesan miles de familias y que hoy tienen su día para alzar la voz y reivindicar la necesidad de que se investigue para encontrar un tratamiento. “A día de hoy, existe un fármaco como es el Riluzol, que es un tratamiento parcialmente efectivo, pero no mucho”, asegura el presidente de la Asociación ELA Jaén, José Eduardo Ortega, quien añade: “Cada año suelen aparecer tres o cuatro casos, pero la baja supervivencia que tiene la ELA provoca que el número de pacientes siempre sea bajo”.

Para no olvidar la lucha que mantienen estas personas, hoy habrá en todo el país numerosas acciones reivindicativas. En el caso de la capital jiennense, la asociación organizará una campaña a través de redes sociales con un vídeo cuyo lema es: “Hay que desconfinar la investigación en España”. También se muestra el siguiente número de cuenta para todos aquellos que quieran hacer un donativo: ES66 3067 0141 6222 5397 0921. Y es que, como asegura Ortega: “Nadie está libre de esta enfermedad, de otras sí se puede proteger con mascarillas; la ELA nos puede llegar a todos y lo que nos da esperanza es la investigación”.

Esta noche el palacio de la Diputación provincial, ubicado en la calle San Francisco, se iluminará de color verde con motivo del Día Internacional contra la ELA. También tendrá una iluminación especial el Castillo de Santa Catalina. De esta manera, tanto la institución provincial como el Consistorio jienense se suma a la conmemoración de este día en solidaridad con las personas y familias que padecen esta patología, así como al resto de ciudades que iluminan de verde sus monumentos emblemáticos para sensibilizar.