Los enfermos de patologías raras se llenan de esperanza

No es fácil estar malo o vivir con una enfermedad. En cambio, si se trata de una de las patologías consideradas como raras, la situación se hace más complicada aún. Estos problemas de salud se caracterizan porque aparecen en muy pocas personas, lo que hace que se visibilicen menos, existan un bajo número de facultativos que sepan lidiar con ellas y, a la vez, que la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes o erradicarlas marche más lenta de lo que debería. La motivación es menor respecto a otras porque hallar una cura sanaría a menos gente. Al negocio que va ligado a la sanidad le ocurre algo bien parecido. Invertir en innovación, investigación y talento para conseguir remedios que pocos comprarán no resulta atractivo para las grandes farmacéuticas. En cambio, hay personas que están decididas y convencidas de que tienen que luchar contra estos elementos. Ayer lo demostraron en una jornada que sirvió para ofrecer interesantes ponencias científicas y para movilizar a enfermos y familiares que padecen patologías raras. La primera Jornada Científica sobre Enfermedades Raras y Ultra Raras estuvo promovida por la Asociación Andaluza de Hemofilia y Una Esperanza para Celia. Se trata de un foro que promovió y difundió el conocimiento sobre estas patologías y llenó de esperanza a los asistentes. Precisamente, se destacó el proyecto Una Esperanza para Celia como un ejemplo para impulsar la investigación sobre el déficit de Factor V, que es lo que padece la jiennense Celia Garrido.

La jornada contó con un prestigioso equipo de ponentes que analizó la situación actual desde un punto de vista multidisciplinar. ASí, Gema Esteban Bueno, médico de Familia y coordinadora del Grupo Clínico del Síndrome de Wolfram explicó el diagnóstico en atención primaria y las investigaciones sobre estas enfermedades. La trabajadora social Eduvigis García narró el papel que desempeñan los trabajadores sociales para buscar recursos para pacientes y familiares. José Antonio romero, del Hospital Universitario de La Paz, habló de la farmacología individualizada para la hemofilia, mientras que Marwane Bouqquia, presidente de la Delegación de Estudiantes de la Facultad de Ciencias Biológicas, abordó el aprendizaje. Por último, el equipo que trabaja en Una Esperanza para Celia repasó su labor y los pasos que han dado.