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jueves, 22 junio 2017
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URGENTE

“La epilepsia todavía es un tema tabú”

beatriz lendínez
  • LUCHADORA. Beatriz Lendínez promueve la importancia de saber cómo tratar la epilepsia.
    LUCHADORA. Beatriz Lendínez promueve la importancia de saber cómo tratar la epilepsia.
Una joven con epilepsia informa sobre el taller que la asociación andaluza de la enfermedad organizará el próximo 21 de febrero en el Patronato de Asuntos Sociales. La iniciativa pretende facilitar herramientas a estas personas y a la población en general sobre el automanejo de este mal neurológico crónico, para que puedan afrontarlo de la mejor manera

—¿Por qué es necesaria la creación de una asociación provincial de epilepsia?

—Porque en Jaén hay muy poca concienciación y la gente, por lo general, tiene mucho miedo a la enfermedad, a afrontarla y al qué pensarán. No pasa como en Sevilla donde hay un órgano específico de la epilepsia; no hay tantos avances, ni tanta relación.

—El próximo día 23 habrá una charla organizada precisamente por la Asociación Andaluza de Epilepsia (APIA). ¿Cuál es el principal objetivo?

—Concienciar a la gente, que no tenga tanto miedo. En concreto, vendrán neurólogos, trabajadores sociales y psicólogos. Por lo tanto, será útil tanto para los profesionales, como para los mismos usuarios y los enfermos.

—Como paciente, ¿echa en falta que los especialistas les informen más sobre la epilepsia?

—Sí, porque en una consulta no se hacen pruebas tan específicas, ni se tiene tanta concienciación. Por eso está bien que, por parte de los profesionales, haya más información, desarrollo y avances en este mal, mientras que la persona enferma pueda tener acceso a esa información, cómo tratar la epilepsia, pues el objetivo fundamental es que sepan gestionar esas emociones y convivir con la enfermedad, ya que es crónica.

—¿Se podría decir que hay un gran desconocimiento de la enfermedad entre la ciudadanía?

—Claro. Mucha gente la considera como un tema tabú. Pero, simplemente, es una enfermedad como otra cualquiera, que trastoca tu vida pero que es más normal de lo que se pueda pensar. Por lo general, si la tienes controlada no pasada nada. Mientras guardes tus horas de sueño, hagas una vida saludable y seas responsable no hay riesgo. Luego, hay diferentes grados de epilepsia. Pero, por lo general, puedes aprender a vivir con ella y tener una vida normal.

—¿A partir de qué edad aparece? ¿Cuál es su origen?

—Depende del tipo de epilepsia que se tenga. Puede aparecer a partir de un accidente de tráfico o, como en mi caso, desde el feto de la madre por algún tipo de malformación. Yo la tengo desde siempre, pero me la diagnosticaron a los 18 años, a partir del desarrollo de las hormonas. De pequeña, de repente, me caía o era muy despistada y tenía ausencias. Eran pequeñas crisis que me daban, pero antes había muy poca información sobre esto y mis padres no lo relacionaron. Incluso, le puede dar a personas que no son epilépticos; de hecho, tengo un amigo que le dio un ataque por jugar muchas horas seguidas a la videoconsola. De ahí, la importancia de esto y saber tratarlo a tiempo, ya que es más común de lo que nos podemos pensar.

—Además de la persona que sufre la enfermedad, ¿quiénes más deben conocer cómo reaccionar ante esta?

—Los centros educativos, ya que el profesorado tiene que estar preparado por si algún alumno sufre una crisis o también para detectar los síntomas de la enfermedad, como aquellos que van más lentos en el aprendizaje o que se suelan despistar con frecuencia. Si el centro tiene la información necesaria podrá comunicárselo a la familia de la mejor forma para que vaya al médico y le haga una resonancia o un encefalograma al niño.

—¿Qué pensó cuando le diagnosticaron la epilepsia?

—Lo primero fue conocer a más gente como yo. Necesitaba sentir empatía y que no estaba sola. Finalmente, gracias a APIA recibí toda la información.

—¿Está dispuesta a organizar una asociación en Jaén?

—Sí, y ya he conocido a gente, pero estoy un poco desilusionada porque se hablan de propuestas que luego no se consolidan. Y también hay mucho miedo al qué pensarán. A mí me han llegado a tachar de soñadora. Pero creo que si los mismos epilépticos tenemos miedo del qué dirán nos estaremos encerrando. De hecho, a mí me han considerado un problema. Creo que hay mucha ignorancia entre la ciudadanía y esta puede hacer mucho daño.