Una ruta para visibilizar una malformación poco común

Iniciativa solidaria para dar visibilidad al Síndrome de Treacher Collins, una de las catalogadas como enfermedades raras que se caracteriza por una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable, que afecta a dos de cada cien mil nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Se trata pues de una enfermedad que alcanza una dimensión especial en Bailén, ya que hay dos vecinos afectados. Uno de ellos es Bartolomé Muñoz, que organiza, para el próximo domingo, una ruta simbólica dentro del proyecto “Pedaleando por Emma”.

La iniciativa parte de Miguel Ángel Palomino Ramírez, un deportista que recorre casi dos mil kilómetros en bicicleta en el trayecto desde Jerez de la Frontera a Pamplona. A través del trayecto reivindica, con un manifiesto, lo que realmente necesitan los pacientes con Treacher Collins. A su vez, la ruta se enmarca dentro del Proyecto Solidario Quixocan, que surgió hace tres años para apoyar a través de un reto deportivo una causa diferente; en 2016, “Una esperanza para Celia”, para difundir el déficit de factor V, y en 2017, “Hoy toca ser feliz”, exigiendo el cumplimiento del plan integral de la diabetes en Andalucía.

La iniciativa solidaria que organizada por el bailenense que padece este síndrome, al igual que su hijo Diego, de dos años, partirá desde La Carolina, donde Miguel Ángel Palomino estará acompañado por el Club Ciclista Los Intrépidos de Bailén y el grupo motero “El Escuadrón Suicida”. El recorrido llegará hasta Bailén en torno a las doce del mediodía. Concretamente, desembocará en el Paseo de las Palmeras, donde será recibido por el alcalde de la ciudad. Además, en ese lugar se celebrará la lectura de un manifiesto. Seguidamente, Bartolomé Muñoz ha organizado diferentes actividades con las que esperan recaudar dinero para la Asociación Nacional de Treacher Collins. Para ello, en el Pub Franky se celebrará una paella solidaria, un concierto a cargo del grupo jiennense Octava Avenida y una actuación de magia por parte de Raúl Extremera. Con la ruta, el bailenense quiere difundir este síndrome poco conocido y que cuenta, en la ciudad de Bailén, con varios casos, además del suyo y el de su hijo.

En ese sentido, Bartolomé Muñoz hace un llamamiento a la participación: “Esperamos que todos los casos que hay en la provincia nos acompañen el domingo en Bailén, ya que sé que hay más”, dijo. “También queremos reivindicar que se cubran ortodoncias, audífonos o la prevalencia sobre el CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Servicio Nacional de Salud)”, agregó este vecino del municipio.