Apoyo a la investigación del síndrome de Ehlers-Danlos

La asociación de afectados por el síndrome de Eh- lers-Danlos recibió, en Martos, un donativo de 6.000 euros por parte de la Fundación Obra Social La Caixa. El director territorial de la entidad, Miguel Serrano, fue el encargado de entregar el cheque a Magdalena Pérez, delegada provincial del colectivo Ansedh en Jaén. El dinero de la aportación se invertirá en la organización de las próximas jornadas nacionales que promueve la organización y que se realizarán en Málaga, con presencia de especialistas de diversos países.

Es el tercer año que la Obra Social La Caixa colabora con esta causa y, según Magdalena Pérez, sin la entidad no habría sido posible la organización de otros congresos, como el realizado hace un año en Murcia. “Este proyecto es grande porque gracias al Consorcio de Investigadores del síndrome de Ehlers-Danlos se pueden formar nuevos especialistas y conseguir un diagnóstico precoz para esta enfermedad”, explicó Pérez. La dolencia es mortal y por ello resultan necesarias la prevención y la detección precoz, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Por su parte, Miguel Serrano, subrayó la importancia de investigar en esta enfermedad, “por su gravedad”, y señaló la necesidad de que todos apuesten por la investigación. “Una de las causas que han motivado la implicación de La Caixa en este proyecto es esa falta de investigación”, matizó Serrano. Además, aprovechó para destacar el papel que la fundación realiza habitualmente en la ciudad de la Peña, donde recientemente se llevó a cabo una recogida de leche y de alimentos para los más necesitados del municipio, así como reparto de material escolar.

El síndrome de Ehler-Danlos es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica —hiperelástica—, en la que se forman hematomas con gran facilidad, y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. La principal causa radica en la falta de colágeno, lo que puede desembocar en la ruptura de órganos internos o la existencia de válvulas cardiacas anormales. Además, los antecedentes familiares son un factor de riesgo.